De omgang met traagheid en het niet meer kunnen

Paul van Tongeren

Wat moeten we als samenleving met mensen die graag dood willen? Die vraag is actueel nu het kabinet als compromis tussen de vier regeringspartijen onderzoek laat doen naar de groep mensen die hun leven ‘voltooid’ achten, ook al zijn ze niet ernstig ziek. De Nijmeegse emeritus hoogleraar wijsgerige ethiek Paul van Tongeren heeft dit jaar Willen sterven. Over de autonomie en het voltooide leven geschreven.1 In dit essay verkent hij de vraag wat iemand wil die zegt dat hij dood wil. ‘Alleen al het stellen van die vraag lijkt een belediging voor degene die deze wens of wil kenbaar maakt’, merkt hij aan het begin van zijn essay op. Toch is die vraag van groot belang, verklaart hij op zijn werkkamer aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. ‘We voeren nu het debat binnen de vanzelfsprekendheid van een bepaald begrip van de wil. Hooguit vragen we ons af hoe we zeker weten of iemand wel dood wil. Maar als blijkt dat die wil zélf problematisch is, zullen we in onze wetgeving altijd iets van dat problematische moeten behouden.’

Waar komt die vraag naar het problematische van de wil vandaan? Als ik koffie wil, wil ik toch gewoon koffie? En als ik wil zwemmen, wil ik zwemmen. Waarom zou dat anders zijn bij ‘willen sterven’?

‘Ik heb me dat natuurlijk ook afgevraagd: waarom blijft die vraag naar het problematische van het willen sterven me bezighouden? In mijn essay laat ik zien dat “willen” zich altijd op twee niveaus afspeelt. Aan de ene kant wil je iets, een bepaald object, bijvoorbeeld koffie, zwemmen of dood zijn. Nu is het zo dat “dood zijn” iets totaal anders is dan alle andere objecten die we kunnen willen. Van dood zijn kunnen we ons namelijk geen voorstelling maken, in die zin dat we het nooit kunnen ervaren en het ons nooit kunnen herinneren. We kunnen ons wel voorstellen dat we slapen, en zelfs nietbestaande dingen kunnen we ons voorstellen, zoals de wolf die Roodkapje opeet. Maar bij dood zijn gaat dat niet, eenvoudigweg omdat we er dan niet meer zijn als degene die iets wil of zich iets voorstelt. Daarmee komen we op het tweede niveau waarop willen zich afspeelt: ik wil niet alleen iets, maar ik wil het. Dat wil zeggen: ik claim het recht om zelf te bepalen wat ik ga doen. Dat noem ik het meta-willen: wanneer ik iets wil, bevestig ik mezelf daarmee altijd als “willer”, als degene die het recht heeft iets te willen. Nu is het problematische bij “dood willen” – in tegenstelling tot bij “koffie willen” – dat het object-willen in strijd is met het meta-willen. Met het meta-willen bevestig ik mezelf als willer, maar met het object-willen ontken ik mezelf als willer, omdat ik er dan niet meer ben.’

Analyse

Dat is een mooie wijsgerige oefening, maar wat moet iemand ermee die gewoon dood wil omdat hij zijn leven niet meer de moeite waard vindt?

‘Die vraag is terecht en ik heb niet de illusie dat mensen die dood willen, door mijn redenering opeens op andere gedachten worden gebracht. Maar op hen richt ik me dan ook niet. Ik richt me op degenen die het maatschappelijke debat voeren, die zeggen dat we een wettelijke regeling moeten maken voor personen die aangeven dat ze dood willen. Aan de samenleving waarin dit debat gevoerd wordt adresseer ik mijn analyse.’

Hoe kan uw analyse de samenleving helpen?

‘In onze maatschappij bestaat er een grote vanzelfsprekendheid dat als iemand iets wil, hij daar ook recht op heeft, zolang hij daarmee anderen maar niet schaadt. Dit noemen we het utilitaristische vrijheidsbegrip, zoals geïntroduceerd door de liberale filosoof John Stuart Mill in de negentiende eeuw. Wie heeft het recht mij iets te verbieden of over mij te beslissen, zolang ik niemand schaad? Welke ander, of Ander in religieuze zin, zou tussen mij en mijn wil in mogen staan? Het hele debat over voltooid leven speelt zich af bínnen de vanzelfsprekendheid van dit vrijheidsbegrip, en alle argumenten worden hieraan ontleend – als er überhaupt geargumenteerd wordt, want kenmerkend voor een vanzelfsprekendheid is dat er juist géén argumenten worden gegeven. We moeten dus een niveau dieper gaan, en daarom richt ik me tot degenen die het debat voeren. Tot de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, maar ook tot opinieleiders en politici, zowel voorstanders van nieuwe wetgeving als tegenstanders. Wanneer er een wettelijke regeling gemaakt wordt op basis van een debat waarin een verzwegen vanzelfsprekendheid blijft bestaan die aantoonbaar problematisch is, dan moeten we dat verdisconteren. Het blijkt ingewikkelder te zijn dan we denken, en juist dat problematische moet in een eventuele wet tot uiting komen. Zelf vind ik daarom de huidige euthanasiewetgeving zo mooi. Deze handhaaft het problematische, maar geeft in bepaalde gevallen toch de mogelijkheid tot handelen. Maar om dit problematische verder uit te werken, hebben we Augustinus nodig.’

Wat heeft hij ons te zeggen in het debat over voltooid leven?

‘Augustinus laat zien dat de wil bij een existentiële keuze altijd in zichzelf verdeeld is. Hij doet dat bij de beschrijving van zijn bekering, een van de bekendste passages in de Belijdenissen. Er is volgens mij sprake van een existentiële keuze als degene die iets moet kiezen na de keuze niet meer dezelfde is als daarvoor. Bij “Ik wil koffie” is dat niet echt het geval, bij het kiezen van een studie al meer, en bij nog radicalere keuzes als die van een levenspartner of religieuze overtuiging al helemaal. Als niet-christen kies ik, zo redeneert Augustinus, als het ware om een totaal ander iemand te worden, namelijk een christen. En juist bij dit soort existentiële keuzes wordt iemand helemaal verscheurd door twijfel en onzekerheid. Het willen is tegelijk níét willen. Dat toont zich bijvoorbeeld in uitstelgedrag. Augustinus zegt zelfs ergens: “Geef mij kuisheid, maar nu nog even niet.” Om toch die existentiële keuze te kunnen maken, moet zo iemand een sprong doen: je moet loslaten wie je bent als willer om te worden wat je wilt. Je kunt niet meer stappen, waarbij je steeds één been op de grond houdt voor steun, maar je moet springen, en daarmee kom je los van die grond. Voordat iemand die sprong maakt, wordt hij of zij intern helemaal verscheurd door twijfel.’

Hupsakee

Wat zegt dit voor het debat over voltooid leven?

‘Een meer existentiële keuze dan die voor de dood kunnen we niet maken. En juist bij dit “willen sterven” of “dood willen” zien we in de praktijk eenzelfde twijfel optreden op het moment dat het erop aankomt. Het vreemde is echter dat die aarzeling of verscheurdheid vaak wordt toegedekt in een beslistheid naar buiten toe. Je zag dat indringend in de documentaire over de Levenseindekliniek2, waarin een demente mevrouw met het woord “hupsakee” aangaf dat ze dood wilde. Op het moment dat het zover was, wekte ze op zijn minst de suggestie van het tegendeel. In mijn essay heb ik geprobeerd deze twijfel en verscheurdheid te laten zien aan de hand van twee recente boeken: Els van Wijngaarden heeft voor Voltooid leven 25 mensen geïnterviewd die binnen niet al te lange tijd hun leven wilden beëindigen,3 en de Zuid-Afrikaan Karel Schoeman beschrijft in het indrukwekkende Slot van die dag zijn reflecties voorafgaand aan zijn zelfgekozen dood.4 Wat Augustinus bij zichzelf waarnam, namelijk “Ik wil christen worden, maar nu nog niet”, zie je min of meer ook bij mensen die dood willen: een beslistheid om te willen sterven, maar tussendoor momenten van twijfel.’

Grieks denken

Toch lijkt het of veel mensen een vaste wil hebben om te sterven. Moffelt u die niet weg?

‘Die wil of dat voornemen is er absoluut. En om te begrijpen waar die vandaan komt, kan opnieuw Augustinus helpen. Hij is degene geweest die het wilsbegrip – dat je niet alleen iets wilt, maar daar als willer ook recht op meent te hebben – als het ware ontdekt heeft. In het Griekse denken was hiervan nog geen sprake. Het nieuwe van Augustinus is dat hij deze wil in navolging van Paulus verbond met het kwaad. Dan hebben we het niet over de wil als verlangen of voorkeur naar iets, niet over de wil tot het goede of de instrumentele wil om iets te bereiken, maar over de wil die puur iets wil omdat het slecht of verboden is. De wil als zonde, die een uiting is van het verlangen: “Ik ben de baas.” Je ziet dat, wanneer het vermogen om te willen in het aangezicht van de dood verdwijnt, het als het ware nog één keer opflakkert: “Ik ben de baas.” Het is een vorm van opstand: waarom zou een arts, een overheid of een wet voor mij bepalen dat ik verder moet leven? Overigens hoeven we deze vorm van opstand niet altijd negatief te duiden. Opstand is ook letterlijk op-staan: laten zien dat je er ook nog bent.’

Hoe komt het dat juist in onze geseculariseerde samenleving de wil opkomt om zelf te bepalen wanneer je sterft? In de analyse van de wil als bestaande uit een meta- en een object-willen kan immers alleen wie in een hiernamaals gelooft, willen sterven én straks als willer blijven voortleven.

‘Ik denk dat bijna niemand die graag naar de hemel wil, daarvoor een actieve stap zet. Het verlangen naar de hemel is als het goed is eerder een overgave dan een handeling. Wel is het zo dat in een geseculariseerde samenleving het gezag van een wetboek als een veel willekeuriger autoriteit wordt opgevat dan in een religieuze samenleving. In die zin is het begrijpelijk dat juist nu die wil om te sterven meer geuit wordt. Daarnaast speelt de medische techniek mijns inziens een grote rol. Wij zijn eraan gewend geraakt dat we met allerlei technieken ons leven kunnen verlengen en zelfs rekken. Je kunt je afvragen of de techniek die levens verlengt wezenlijk anders is dan de techniek die de dood dichterbij brengt.’

Spelen ook andere waarden in onze samenleving een rol in het voltooidlevendebat, bijvoorbeeld waarden van gezondheid, vitaliteit en onafhankelijkheid die redelijk dominant zijn?

‘Het is moeilijk om hierover niet te spreken op een manier die moraliserend overkomt. Maar ik denk dat hedonisme, het vermijden van pijn en het zoeken naar plezier hier ook een rol spelen. We zoeken steeds sterkere prikkels, steeds meer extremiteit om vervoerd en verrukt te raken, door nóg hoger te springen, nóg verder te vliegen en nóg dieper te duiken. Tegelijkertijd proberen we via allerlei verzekeringen steeds minder risico te lopen, en willen we voorkomen dat er iets misgaat.’

Wrang

Zijn we het aan het verleren om met het imperfecte om te gaan? En speelt dat enige rol bij de opkomende wens om een einde aan het leven te maken?

‘Dat heeft er ongetwijfeld mee te maken. We vinden het steeds meer vanzelfsprekend dat de dingen een product zijn van wat wij gedaan of bereikt hebben. Het wrange is dat we daarbij steeds onafhankelijker en autonomer willen zijn, maar dat niet altijd zijn. Mijn vader heeft mij bijvoorbeeld allerlei technieken op het gebied van klussen geleerd, terwijl ik op het gebied van digitale techniek nu alles aan mijn kinderen moet vragen. Ouderen zijn meer afhankelijk geworden van hun kinderen dan andersom.’

Hoe komt het dat we ouderen niet meer waarderen om hun wijsheid en levenservaring, en niet meer kunnen omgaan met dingen niet meer kunnen?

‘Omdat we heel veel investeren in dingen kunnen: we willen steeds meer ziektes onder controle krijgen en investeren miljarden in het onderzoek hiernaar. We vormen ons daarin omdat we dat belangrijk vinden, en niet onterecht. De andere kant van de medaille is echter dat we ons steeds minder vormen in het niet meer kunnen. Dingen niet of niet meer kunnen hoort ook bij het leven, zeker bij het ouder worden, en daarmee omgaan is ook een kwaliteit. Als een samenleving daarin niet investeert, heeft dat gevolgen. We verleren dan te verdragen dat we bepaalde dingen niet meer kunnen. Wat dat betreft zouden we een soort geriagogie moeten ontwikkelen: leren omgaan met het ouder worden.’

In het boek van Els van Wijngaarden staat dat het niet zo is dat de samenleving de interesse in ouderen verliest, maar dat ouderen die willen sterven hun interesse in de samenleving verliezen. Betekent dit niet dat we als samenleving niet zo veel kunnen doen om de wil tot sterven te voorkomen?

‘Toch kan het verlies van interesse in de samenleving bij ouderen ook het gevolg zijn van het feit dat we als samenleving minder goed kunnen omgaan met oud worden en met dingen niet meer kunnen. Vergelijk het met een organisatie waarin een baas voortdurend zegt dat jonge en frisse ideeën zo belangrijk zijn en waarin ervaring nooit als waarde wordt benoemd. Dan denkt een ouder iemand vanzelf: Ze hebben mij niet meer nodig. Verder zegt het ook iets dat we het gebrek aan interesse in de buitenwereld als iets negatiefs typeren. Ik was onlangs met een groep mensen in Frankrijk, waarbij een 76-jarige als enige pas elke avond even op zijn telefoon keek om te zien of er iets belangrijks was gebeurd. Op zich is dat een kwaliteit, maar toch zien wij gebrek aan interesse in de buitenwereld vaak als iets negatiefs. En ten slotte: stel dat iemands verlies aan interesse in de buitenwereld echt niet door de samenleving zelf komt, maar gewoon omdat iemand echt oud geworden is, dan is het toch onze plicht als samenleving om er gewoon voor zo iemand te zijn?’

Net als Augustinus’ vriend Alypius, die rustig bij de kerkvader bleef toen deze in een existentiële crisis verkeerde.

‘Precies. Dat is een prachtig beeld. Wij willen zo graag iets doen en iemands situatie verbeteren, maar soms is het ook gewoon goed om bij iemand te zijn en te blijven, zeker als we niets meer kunnen doen. Daarin zijn we echter niet bedreven. Mijn eigen moeder was aan het eind van haar leven dementerend. Op een gegeven moment hebben we haar naar een verpleeghuis hier in de buurt laten overkomen, zodat we haar wat vaker konden bezoeken. Maar als ik nu terugblik, besef ik hoe weinig ik dat eigenlijk gedaan heb. Hooguit een paar keer per week een uurtje. Terwijl het zo belangrijk is wat Alypius deed: gewoon bij iemand te zijn zonder iets te doen. Dat is voor ons het moeilijkste wat er is.’

Wurggreep

In het debat over voltooid leven komt het begrip ‘relationele autonomie’ op: in nauw contact met je naasten zelf beslissen of en wanneer je wilt sterven. Kan dat een weg zijn in het debat?

‘Aan de ene kant is het een aantrekkelijk begrip, omdat wij mensen alleen in relatie tot anderen tot onze waarde komen. Aan de andere kant ben ik er ook zeer beducht voor, omdat ik in de praktijk gezien heb waar deze samenspraak toe kan leiden. Ik ken het voorbeeld van twee echtelieden – beiden lid van de NVVE –, van wie de man begon te dementeren. Afgesproken was om eenmaal per jaar met de volwassen kinderen te bezien hoe het met pa zou gaan. De eerste paar keer werd gezamenlijk vastgesteld dat het nog prima ging, waarna er een toost op het leven werd uitgebracht. Maar een volgende keer stelde het gezin vast dat de dementie nu toch wel erg ver was gevorderd en dat het moment daar was. Waarop de vader zei: “Als jullie dat vinden, dan moet het maar.” Als dat relationele autonomie is, dan is dat voor mij hoogst problematisch.’

‘Ik moet daarbij denken aan een zeer indringend boek dat ik heb gelezen: Genade van Linn Ullmann.5 Het gaat over een echtpaar waarvan de man 67 is en de vrouw, die arts is, zo’n tien jaar jonger. Hij lijdt aan een ernstige terminale ziekte en vraagt haar hem te helpen als het zover is. Zij spartelt eerst wat tegen, maar zegt op een gegeven moment: “Oké, ik zal je helpen als je klaar bent om te gaan. Daar mag je op vertrouwen.” Vanaf dat moment kantelt er iets in hun relatie, want haar opmerking, die bedoeld was als geruststelling, zorgt ervoor dat hij steeds denkt: Moet ik het nu aangeven of niet? En dat is precies de onmenselijkheid die we aan het kweken zijn. De patiënt die in naam van zijn eigen autonomie mag aangeven wanneer hij wil sterven, wordt iemand op wie gewacht wordt om dat moment daadwerkelijk aan te geven. Daarmee wordt hij in feite volstrekt afhankelijk. Er is in wezen geen vrijheid meer, want er wordt van hem verwacht dat hij iets gaat doen. Het is een liefdevolle wurggreep. Die onmenselijkheid uit zich in twee richtingen: naar de patiënt die moet reageren, en naar de naaste die dan per se iets moet doen. Maar het enige wat er nog te doen valt, is je dierbare doodmaken.’

En dat gaat wat u betreft te ver? Spelen daarbij religieuze argumenten nog een rol, of mogen die in het publieke debat geen rol spelen? Sommigen zeggen: ‘Als ik mijn religieuze overtuiging niet mag inbrengen, die zo wezenlijk is, wat moet ik dan nog inbrengen?’

‘Zelf voel ik me misschien te weinig religieus om van hieruit op geloofwaardige wijze te debatteren. Bovendien vind ik het belangrijk dat mensen argumenten niet bij voorbaat als religieus en daarom als niet algemeen geldend naast zich neer kunnen leggen. Maar voor mij is wel belangrijk dat we allerlei waarden die in West-Europa via het christendom naar ons toe gekomen zijn, maar die niet uitsluitend bij een religie horen, als het ware redden van het meegesleurd worden in de neergang van het christelijk geloof. Daar zou wat mij betreft een belangrijke taak voor het CDA kunnen liggen. Dan denk ik aan waarden als passiviteit en traagheid, die ouderen onze samenleving kunnen voorhouden. Stel je voor dat er helemaal geen mensen meer zijn die wat trager zijn en wat minder snel handelen. Dat geldt ouderen, maar ook mensen met een handicap. Maar ik denk ook aan waarden als genade, dankbaarheid en het taboekarakter van de grens tussen leven en dood dat we mijns inziens nog steeds kennen. Kijk maar naar de weerzin tegen de doodstraf.’

‘Dat vind ik ook het mooie van de huidige euthanasiewet, die aan dit taboe vasthoudt maar ook mogelijkheden biedt om in bijzondere gevallen toch te handelen. Dat taboekarakter moeten we op een of andere manier zien vast te houden. Het is niet zo dat politici alle problemen in de samenleving dienen op te lossen. Sommige natuurlijk wel, bijvoorbeeld werkloosheid of mensenhandel. Maar andere problemen moeten we niet oplossen, maar leren verdragen. Het zou toch verschrikkelijk zijn als het gemakkelijk wordt om iemand dood te maken?’

© 2009-2024 Uitgeverij Boom Amsterdam
ISSN 0167-9155

De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).

No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.