De informele vertegenwoordiging van cliënten en patiënten in het sociale domein

‘Een majeure en historische operatie’, noemt minister van Binnenlandse Zaken Ronald Plasterk de lopende decentralisaties van jeugdzorg, arbeidsparticipatie en maatschappelijke ondersteuning naar de gemeentes.1 De decentralisaties zijn allereerst bedoeld om zo efficiënt mogelijk maatwerk aan cliënten en patiënten te leveren in het sociale domein.2 Daarnaast beoogt de regering er de democratische betrokkenheid van burgers mee te vergroten.3 Hoewel het lokale niveau op het eerste gezicht het geschiktst lijkt voor beleidsparticipatie en het opzetten van burgerinitiatieven, laten eerder genomen initiatieven met lokale burgerparticipatie zien dat deze vaak beperkt blijven tot een selectief gezelschap.4 Het SCP concludeerde onlangs nog dat ‘(v)oor maar een heel klein deel van de bevolking blijkt te gelden dat zij de “participatieladder” tot bovenaan willen beklimmen of feitelijk beklimmen’.5 Kortom, de activering van burgerschap blijft beperkt. Daardoor kunnen vragen en behoeften van niet-actieve burgers minder in beeld komen. Juist met de huidige decentralisaties is dat een probleem, omdat die bij uitstek betrekking hebben op groepen die zich over het algemeen weinig laten horen. En die willen op het vlak van (jeugd)zorg, arbeidsparticipatie en begeleiding nogal eens andere problemen hebben dan hoger opgeleide, blanke mannen. Daarmee kunnen de decentralisaties op gespannen voet staan met het democratische ideaal van gelijkheid.6

In dit artikel betogen wij echter dat het feit dat er ongelijkheid bestaat tussen groepen die wel en niet participeren, niet per definitie problematisch hoeft te zijn. Indien de belangen van niet-participerende burgers worden vertegenwoordigd door anderen, klinkt via de weg van vertegenwoordiging hun stem toch door. Juist door de problemen die zich bij directe participatie voordoen, is het noodzakelijk om te investeren in een goede vertegenwoordigingsstructuur om de democratische kwaliteit van decentralisaties te borgen. Daarbij zijn niet alleen formele vertegenwoordigers zoals gemeenteraadsleden van belang, maar kunnen juist informele zelfbenoemde vertegenwoordigers, zoals zorgprofessionals, patiëntenorganisaties en kerken, een cruciale rol vervullen.

Vertegenwoordigende claims: gekozen én niet gekozen vertegenwoordiging

Participatie van burgers bij het vormgeven van beleid staat al jaren op de agenda van beleidsmakers in binnen- en buitenland. Deels geïnspireerd door theorieën over participatieve en deliberatieve democratie hebben burgers allerlei mogelijkheden gekregen om hun stem te laten horen in het publieke debat. Onderzoek naar dit soort vormen van directe participatie laat echter zien dat het aantal burgers dat warmloopt voor en gebruikmaakt van deze mogelijkheden beperkt is.7 De groep die participeert, bestaat veelal uit de hoogopgeleide, oudere en blanke midden- en bovenklasse die ook op andere plekken al gebruikmaakt van zijn democratische inspraakrecht.8 Hierdoor blijft de activering van burgers niet alleen beperkt in omvang, maar bestaat ook het gevaar dat vragen en behoeften van niet-actieve burgers minder in beeld komen. Dit ongelijkheidseffect kan nog worden versterkt doordat de actieve burgers een gewilliger oor bij de overheid en andere instellingen vinden als daar mensen van gelijke achtergrond werken. Met termen als diplomademocratie, participatie-elite en diplomabureaucratie is voor deze ongelijkheid in de afgelopen jaren meer aandacht gekomen.9 Deze situatie vormt aanleiding voor een pleidooi voor meer aandacht voor vertegenwoordiging als manier om de democratische kwaliteit van besluitvorming te borgen en om vertegenwoordiging als intrinsiek onderdeel van het democratisch bestel te zien.10

De wetenschappelijke literatuur over democratische vertegenwoordiging legt sterk de nadruk op via verkiezingen gekozen volksvertegenwoordiging.11 Dat is jammer, aangezien op deze manier verschillende groepen of individuen die ook gezien kunnen worden als vertegenwoordigers van (groepen) burgers buiten beeld blijven. Het is daarom van belang om het perspectief op vertegenwoordiging te verbreden. Door vertegenwoordiging vanuit de invalshoek van de vertegenwoordigende claim (representative claim) te benaderen, kan er invulling worden gegeven aan deze verbreding, aangezien op deze manier een veelheid van mogelijke vertegenwoordigingsrelaties in beeld komt.12 Er bestaan vele actoren, zowel individuen als groepen, die meer of minder expliciet claimen bepaalde groepen burgers te vertegenwoordigen. De basis van deze vertegenwoordigende claims kan verschillen. Hierbij kan onderscheid worden gemaakt in:13

1. de positie van de maker van de claim (bijvoorbeeld gekozen via verkiezingen);
2. kernaspecten van identiteit (denk aan kerken die vertegenwoordigingsclaims maken op basis van het geloof );
3. specialistische kennis of expertise (bijvoorbeeld artsen die claimen patiënten te vertegenwoordigen op basis van hun professionele expertise);
4. nieuwe belangen of stemmen die niet gehoord worden (variërend van Bono die claimt voor de derde wereld te spreken gebaseerd op gemeenschappelijke menselijke waarden, tot ervaringsdeskundigen die een beroep doen op gedeelde belevingen).

Een raadslid kan zo een claim maken op grond van het feit dat hij of zij verkozen is, maar ook op andere gronden, zoals expertise of identiteit. Een informele, zelfbenoemde vertegenwoordiger kan bijvoorbeeld een claim maken op grond van expertise, maar ook op grond van het feit dat hij of zij juist geen deel uitmaakt van de formele politieke structuren. In het daaropvolgende debat moet vervolgens blijken welke claim als overtuigend wordt ervaren. Naast het feit dat het begrip vertegenwoordigende claim een variëteit aan vertegenwoordigingskanalen blootlegt, is het voordeel van het concept ook dat het de mogelijkheid biedt om de acceptatie van verschillende claims in hun onderlinge verhouding te analyseren. Een beroep op de ‘hardwerkende burger’ is zo niet automatisch acceptabel puur en alleen vanwege het feit dat een verkozen gemeenteraadslid dat in een raadsvergadering doet. Deze claim dient ook nog geaccepteerd te worden door het toehorende publiek. Op deze manier zijn vertegenwoordigingsrelaties niet slechts beperkt tot formele structuren, maar betreffen die alle claims in de publieke sfeer, waarbij per onderwerp de ‘claimers’ en de basis voor acceptatie van claims kunnen verschillen. En juist waar bij formele en georganiseerde vertegenwoordiging door bijvoorbeeld gemeenteraden het kan gebeuren dat gemarginaliseerde en buitengesloten belangen en groepen niet worden vertegenwoordigd, kunnen niet gekozen informele vertegenwoordigers dat wél doen. Dat gegeven kan dus zeker van belang zijn in het sociale domein.

Vertegenwoordiging bij de decentralisaties in het sociale domein: het belang van informele zelfbenoemde vertegenwoordiging

Als we kijken naar vertegenwoordiging bij de decentralisaties in het sociale domein, valt op dat via de lens van de vertegenwoordigende claim een breed palet aan mogelijke vertegenwoordigers in beeld komt.

Formeel gekozen vertegenwoordiging

Ten eerste zijn dit de formeel gekozen vertegenwoordigers. In deze categorie worden vertegenwoordigingsclaims gemaakt door gemeenteraadsleden, raadsfracties, en gemeenteraden. Dit vertegenwoordigingskanaal kent echter zo zijn problemen. Allereerst loopt de opkomst bij gemeenteraadsverkiezingen sinds de afschaffing van de opkomstplicht in 1970 terug. Bij de gemeenteraadsverkiezingen van 2014 bedraagt de landelijke gemiddelde opkomst 53,8%. En juist lager opgeleiden maken bij gemeenteraadsverkiezingen minder gebruik van hun stemrecht dan hoger opgeleiden.14 Gemeenteraden blijken bovendien geen representatieve afspiegeling te vormen van de gemiddelde burger. De raden bestaan in grote mate uit mannelijke, hoger opgeleide en blanke raadsleden.15 Verder vinden meer en meer mensen dat gemeenteraadsleden ‘zich niet zoveel om de mening van mensen zoals ik’ bekommeren. In 2006 was dit percentage al gestegen tot 63%.16 Gemeenteraden hebben wel de nodige instrumenten om corrigerend te kunnen optreden wanneer voorkeuren, vragen en behoeften niet afdoende doorklinken, zoals het herzien van beleidskaders en het opleggen van sancties aan de uitvoerende macht. Gemeenteraden worden weliswaar betrokken, maar weinig deskundig geacht op het vlak van de Wmo.17 Mede door een gebrek aan informatie zouden veel gemeenteraden nog weinig betrokken zijn bij het opstellen van lokaal beleid ten aanzien van hun nieuwe taken.18 Dat zal met de wisseling van veel raadsleden met de verkiezingen van maart 2014 er niet beter op zijn geworden. Bij de komende decentralisaties bestaat er bovendien de nodige kritiek op de gebrekkige betrokkenheid van gemeenteraden bij de (vorming van) bovengemeentelijke regelingen waarin participatie, jeugdzorg en extramurale begeleiding worden ondergebracht.19

Formele niet gekozen vertegenwoordiging

Ten tweede zijn er actoren die claimen burgers te vertegenwoordigen waarbij de relatie, ondanks dat ze niet gekozen zijn, gezien kan worden als formele vertegenwoordigingsrelatie. In dit geval berust deze relatie niet op verkiezingen, maar op wetgeving. Wmo-adviesraden zijn hier een belangrijk voorbeeld van. Ook hier is het echter de vraag in hoeverre zij erin slagen het geluid te laten horen van kwetsbare burgers die de consequenties van de decentralisaties zullen ondervinden. Gemeentebesturen betrekken Wmo-raden vaak (te) laat bij beleidsvorming, wat hun invloedsmogelijkheden verkleint.20 De samenstelling en de manier van werken van de Wmoadviesraden variëren sterk.21 Wmo-raden hebben vaak vertegenwoordigers van ouderen en mensen met een lichamelijke beperking in hun midden (belangrijke doelgroepen van het huidige beleid tot maatschappelijke ondersteuning), maar dak- en thuislozen, mensen met een verstandelijke handicap, jeugdigen, mensen met chronische psychische problematiek, slachtoffers van huiselijk geweld en mensen van diverse culturele achtergrond zijn er minder tot niet present.22 Vooral ongeorganiseerde burgers blijken niet makkelijk te betrekken via adviesraden. Bovendien hebben de Wmo-adviesraden te kampen met hun relatieve onbekendheid onder het grote publiek.23 Daarnaast kunnen niet alle leden van Wmo-adviesraden ervaringsdeskundigheid met ‘beleidsvaardigheid’ combineren. In toenemende mate blijken raden uit leden te bestaan die op persoonlijke titel zitting hebben en de capaciteiten hebben om doelgroepoverstijgend en beleidsmatig mee te denken.24 Dit zijn vaak de mensen zonder specifieke ervaringsdeskundigheid en dat gemis wordt gevoeld.

Informele zelfbenoemde vertegenwoordiging

Een derde categorie vertegenwoordigingsclaims die we identificeren zijn claims gemaakt door informele zelfbenoemde vertegenwoordigers. In deze categorie valt te denken aan zorgverleners als huisartsen en inloophuizen, conciërges van woningbouwcorporaties, patiënten- en cliëntenorganisaties, verzekeraars, kerken, wetenschappers, media en burgerinitiatieven. Zij maken uiteenlopende vertegenwoordigingsclaims die bijvoorbeeld gebaseerd zijn op gemeenschappelijke ervaringen (patiëntenorganisaties, lokale burgerinitiatieven), professionele kennis (zorgverleners) of overstijgende waarden of principes (kerken). Juist deze groepen bevinden zich, mede door hun contacten met kwetsbare groepen burgers, in een goede positie om het geluid van deze groepen te vertegenwoordigen in discussies over de decentralisaties. Er zijn ook verschillende voorbeelden te vinden waar ze dat hebben gedaan. We lichten hier kort twee van deze voorbeelden toe, te weten zorgprofessionals en kerken.

Zorgprofessionals hebben zich, zowel in organisatorisch verband als op persoonlijke titel, in het landelijke debat over de decentralisatie meerdere keren opgeworpen als vertegenwoordigers. Artsenorganisaties als de landelijke artsenfederatie Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) hebben hun zorgen geuit richting het ministerie, het parlement en in het publieke debat, over met name de decentralisatie in de jeugdzorg.25 De KNMG claimt daarbij uitdrukkelijk burgers te vertegenwoordigen door aandacht te vragen voor het gevaar dat de jeugdzorg minder toegankelijk zou worden en dat er rechtsongelijkheid ‘voor deze erg kwetsbare en afhankelijke groep in onze samenleving’ zou kunnen ontstaan.26 Zorgprofessionals komen in hun praktijk natuurlijk ook alle soorten patiënten tegen. Naast initiatieven in georganiseerd verband bemoeien zorgprofessionals zich ook op individuele titel met het decentralisatiedebat. Zo roerden zorgprofessionals zich in de media en startten enkele psychiaters een petitie tegen de transitie in de jeugdzorg, waarbij ze zich als vertegenwoordigers van kinderen opstelden. De oproep ‘Wij hebben uw hulp nodig om goede zorg voor kinderen veilig te stellen’ vond gehoor bij een brede achterban, waaronder ouders, psychologen, raden van bestuur van ggz-instellingen, en leerkrachten (zie Petitiejeugdggz.nl).27

Kerken kunnen ook een vertegenwoordigende rol op zich nemen. Kerken verstrekken met name maatschappelijke ondersteuning in eigen kring en daarbuiten. Daarnaast heeft de introductie van de Wet maatschappelijke ondersteuning kerken uitgedaagd tot een nadere reflectie op hun maatschappelijke rol. Daarbij zien de twee grootste kerkgenootschappen, de Protestantse Kerk Nederland en de Rooms-Katholieke Kerk Nederland, voor zichzelf een rol om nood te signaleren en belangen te behartigen, zowel op lokaal als op nationaal niveau.28 Dat gaat van het informeren van raadsleden en een juridisch steunpunt voor dak- en thuislozen tot het aanklagen van de Nederlandse staat over de behandeling van mensen zonder verblijfsrecht. De rol die kerken spelen bij de Wmo is (nog) bescheiden en verschilt bovendien per gemeente sterk.29 Het blijkt voor kerken moeilijk om een invloedrijke rol te spelen, onder andere omdat er onder ambtenaren weinig kennis over kerken bestaat, iets wat de mogelijkheden om gehoord te worden beperkt. Bovendien hebben kerken niet altijd de benodigde kennis over beleidstaal en beleidsdenken. Het belang van een actieve rol wordt door gemeenten en kerken zelf wel bepleit vanuit het idee dat kerken een goed beeld hebben van vragen die er leven bij diverse kwetsbare groepen. Kerken of kerkelijke organisaties maken immers alle soorten cliënten en patiënten mee.

Conclusie

De decentralisaties in het sociale domein kunnen inderdaad gezien worden als een majeure operatie. De borging van de democratische kwaliteit van deze decentralisaties is daarbij van groot belang, met name omdat de consequenties ervan worden gevoeld door kwetsbare groepen burgers die vanouds niet gebruikmaken van de directe participatiemogelijkheden die zijn ontworpen. Directe vormen van participatie worden met name gebruikt door hoogopgeleide, oudere, blanke mannen. Via de weg van vertegenwoordiging kan een oplossing worden gevonden voor deze ongelijkheid. Vertegenwoordiging via formele kanalen speelt daarbij een rol maar lijkt, met name in het decentralisatiedebat, geen afdoende oplossing te kunnen bieden voor dit gevaar van ongelijkheid. In dit artikel houden wij daarom een pleidooi om de kijk op vertegenwoordiging te verbreden via het begrip van de vertegenwoordigende claim. Op deze manier komen ook informele zelfbenoemde vertegenwoordigers, zoals zorgprofessionals, patiëntenorganisaties, kerken, verzekeraars en de media, in beeld die kwetsbare groepen burgers zouden kunnen vertegenwoordigen. Het belang van deze niet gekozen vertegenwoordiging wordt in toenemende mate benadrukt in de theoretische literatuur over vertegenwoordiging en kan een mogelijkheid bieden om ongelijkheid tegen te gaan.30 Op het eerste gezicht zouden informele zelfbenoemde vertegenwoordigers een belangrijke rol kunnen spelen in de borging van de democratische kwaliteit van de decentralisaties. Onderzoek is nu echter nodig naar deze informele vertegenwoordigingsclaims en naar de manier waarop die zich verhouden tot andere formele vertegenwoordigingskanalen.

© 2009-2025 Uitgeverij Boom Amsterdam
ISSN 0167-9155

De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).

No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.