Digitaal burgerrecht in plaats van Big Government

Laat ik met de deur in huis vallen: in 2050 zal de huidige weerstand tegen elektronische dossiers, het gebruik van Big Data, de angst voor de privacy van de ‘digitale burger’ vergeleken worden met de weerstand die artsen ooit hadden tegen het wassen van hun handen voordat ze gingen opereren. En, om elk misverstand te voorkomen, ik ben zelf iemand die zijn agenda ouderwets met de hand invult, niet twittert, facebookt of wat dan ook. Maar ik heb wel de nodige ervaring met de invoering van digitale systemen opgedaan: met name bij de invoering van het EKD, het Elektronisch Kinddossier, een van de vele operaties waar de centrale overheid een behoorlijke puinhoop van gemaakt had. Na vijftien jaar ellende en tientallen verspilde miljoenen aan pogingen om tot een enkel ‘landelijk dossier’ te komen, hebben we dat met een team van specialisten op terreinen als ICT en financiën, en ook professionals met expertise op het gebied van jeugd en gezin, zoals ikzelf, in een paar jaar het project toch rond weten te krijgen. Niet centraal maar decentraal, per regio: de enige manier om de al jaren durende ‘stammenstrijd’ tussen instellingen en hun ICT-leveranciers te omzeilen.

Ik ga hier uitvoerig in op dit voorbeeld, omdat het alle elementen bevat van de debatten die in dit land gevoerd worden over ICT. Ik zat geregeld tegenover zorgbestuurders die met veel aplomb het A4’tje van hun leverancier voorlazen waarop bijvoorbeeld stond dat het digitaliseren van het EKD tot ‘enorme databestanden zou leiden’. En dus heel duur zou zijn. Wethouders met een mailtje van een verontruste burger (of nog vaker: van een professional in de zorg zelf ) in de hand, wisten stellig dat goede beveiliging onmogelijk zou zijn. De antwoorden op deze vragen waren niet al te moeilijk, want onze gesprekspartners maakten standaard gebruik van internetbankieren – waarbij systemen van verschillende banken met elkaar communiceerden, waarbij per seconde meer data werden getransporteerd dan het hele EKD in een jaar deed, en dat zijzelf kennelijk goed genoeg beveiligd vonden voor hun eigen geld.

Natuurlijk gaat iedere vergelijking mank en zijn zorgdossiers iets anders dan bankrekeningen (hoewel het uiteindelijk toch gaat om het bedrag in euro’s voor de verzekering), maar als specialisten wisten wij dat onze Belgische zuiderburen hun digitale systeem voor uitwisseling van gegevens tussen hun kindercentra hadden laten bouwen voor minder dan 10 miljoen euro. (Door een Nederlands bedrijf, maar dat terzijde.) Kennelijk had Arthur Doctors van Leeuwen, die ooit stelde dat onze politie het met potloden moest opnemen tegen criminelen met computers, niet voor niets de website debelgendoenhetbeter.com geopend. Hij wilde daarmee een overheid prikkelen die haar ICT-beleid nog steeds aanpakt op dezelfde manier als de aanleg van spoorlijnen: centrale planning en aansturing, doof voor commentaar van specialisten. En vooral: niet bereid om direct te communiceren met de toekomstige gebruikers van systemen. Het resultaat is bekend: desinvesteringen op enorme schaal, vaak zelfs totale verspilling.

De overheid denkt nog steeds vanuit de ‘kaartenbak’?

Mijn stelling hier is dan ook dat er geen problemen zijn rond de technologie of privacy bij de inzet van Big Data, een inzet waarvan overigens vrijwel alle burgers van dit land dagelijks dankbaar gebruikmaken in de particuliere sector. Het probleem ligt bij een overheid die met een bestuurlijke visie uit de tijd van de paardentram en stoomtrein bij ICT-beleid het paard stelselmatig achter de wagen spant. Achter de eigen wagen, want het paard is de burger zelf, degene die, mits de vrije teugel gegeven, de energie en de juiste koers kan geven aan vernieuwing; de wagen is de overheid, die (eindelijk) zou moeten toegeven dat Nederland niet welvarend is geworden door ambtelijke besluiten en procedures, maar door de inzet van zijn inwoners. Inwoners die net zoals met voetbal op terreinen als gaming en hacking tot de internationale top behoren, maar niet benut worden als er weer een commissie bezig is met elektronische dossiers. En daardoor zijn de visie en denkwijze achter het ICT-beleid van de landelijke overheid niet die van de cloud, de app en het cookie, maar nog steeds die van de kaartenbakken, waarin de wereld bureaucratisch is geordend in een systeem waarin de overheid de centrale schakel is, het punt waar de informatie samenkomt en dat dient als basis voor een ‘besluit’, of dat nu een subsidie, indicatie, toestemming, of wat voor verordening dan ook is. Die filosofie is ook de reden waarom het hele denken over ICT in de zorg wordt gedomineerd door het zogenoemde Landelijk Schakelpunt, een soort digitaal rangeerterrein waarlangs de informatietreintjes mogen en moeten lopen. Informatietreintjes die vervolgens natuurlijk eveneens centraal moeten worden ontworpen, bijvoorbeeld in de vorm van de beroemde en intussen beruchte dbc’s (diagnose-behandelcombinaties), een systeem dat exact hetzelfde lot beschoren was als de Fyra. Nadat er jarenlang gebouwd was aan een sluitend systeem, crashte het vrijwel direct na poging tot invoering, en men doet nu zijn best om de duizenden verschillende dbc’s tot een beter beheersbaar aantal terug te brengen. Terwijl men overigens tegelijkertijd een soortgelijk systeem, namelijk dat van de ‘jeugdzorgindicaties’, weer geheel afschaft. De essentie van het probleem is echter steeds hetzelfde: men probeert een steeds complexere samenleving te reduceren tot voor een bestuursorgaan beheersbare hokjes. Daarna laat het bestuursorgaan er een groot ICT-systeem op los, waardoor de mensen in de praktijk geen enkele mogelijkheid meer hebben om iets te doen in situaties die niet in die hokjes passen. En dat zijn er behoorlijk wat!

In het bedrijfsleven, maar ook in de particuliere sfeer, zijn intussen problemen opgelost en worden diensten verleend die vele malen complexer zijn. En dat gebeurt – en hier ligt de essentie van het verhaal – tegen bekende en beheersbare risico’s. Dit laatste begrip is van belang, om duidelijk te maken dat elke technologie die ons in de afgelopen eeuwen vooruitgeholpen heeft risico’s heeft en schades berokkent. Kort door de bocht: treinen, auto’s en vliegtuigen verongelukken nog steeds met regelmaat. Daarom zijn we ertoe overgegaan te registreren wat de schade is en stap voor stap maatregelen te nemen ter beperking daarvan, zoals automatische beveiliging van het spoor (nog steeds niet klaar trouwens), veiligheidsgordels, kreukelzones, apk’s, en natuurlijk de zeer strikte voorschriften voor vliegtuigen. En voor vliegtuigpassagiers ter bescherming tegen kwaadwilligen.

Risico’s zijn er altijd. Criminelen, terroristen, hackers; ze zullen nooit verdwijnen. Criminele organisaties slagen erin om tientallen miljarden per jaar buit te maken door fraude via het wereldwijde systeem van creditcards. Maar dat is een zo minieme fractie van de triljoenen die er dagelijks in omgaan, dat het acceptabel is. Net zoals we als samenleving nog steeds vinden dat tientallen verkeersdoden per jaar in dit land (vroeger honderden) acceptabel zijn als de prijs voor het transportsysteem. En bij dataverkeer is eenvoudigweg hetzelfde het geval: niemand wil terug naar de tijd dat je 8 gulden per minuut moest betalen om naar de Verenigde Staten te telefoneren! De digitale risico’s die consumenten van Facebook en Facetime lopen zijn een feit, maar een feit dat we accepteren in ruil voor gratis dataverkeer. Overigens, we beginnen de problemen te inventariseren en maatregelen te nemen, waardoor nu een paar duizend van de miljoenen gebruikers de mogelijkheid nemen om hun Googlerecords aan te passen. En dat is exact het patroon dat we zullen zien bij grootschalige toepassing van ict-systemen in de zorg. Het gaat absoluut een paar keer fout: een arts laat zijn iPad met code 0000 in de trein liggen zoals een officier van justitie zijn computer bij het grofvuil zette, een verpleegkundige komt de abortus van een Bekende Nederlandse tegen terwijl ze door wat dossiers surft tijdens de nachtelijke uren, een prijsvechtende verzekeringsmaatschappij koopt gegevens die ze niet mag kopen. Ongetwijfeld. Waarna ongetwijfeld na wat publieke verontwaardiging en Kamervragen een paar extra ‘veiligheidspoortjes’ en digitale buffers ingebouwd zullen worden. Maar intussen zal 99,9 procent van de bevolking profiteren van de voordelen. Net zoals ze dat nu doen van de voordelen van de honderden vrijwel perfect opererende systemen waaraan ze nu vrijwillig alles behalve hun pincode (en soms ook die, zoals bij betalingsverkeer) toevertrouwen. Want digitale volgsystemen maken vrijwel alles in deze wereld efficiënter en betrouwbaarder. Dat is natuurlijk begonnen in het bedrijfsleven, waar streepjescodes op retailproducten het kostbare en verspillende voorraadsysteem vervingen door exact getimede levering van de dagverse melk bij de juiste schappen. Dat werkt voor auto’s, waar arbeidsintensieve en onvoorspelbare onderhoudsbeurten veel goedkoper zijn geworden, omdat de motorkap zelfs niet open hoeft om de data over de autosystemen af te lezen. Dat werkt in de reisbranche, waar de consument zelf dankzij boekingssites de macht gegrepen heeft door prijsvergelijking en vooral ook door een systeem van gecontroleerde online recensies. En dat geldt last but not least in het particuliere leven, waar de persoonlijke communicatiesystemen realtime-interactie tussen partners, familieleden, maar ook leden van clubs, hobbyisten op alle terreinen, mogelijk maken; zij hebben de virtuele afstand tussen mensen tot nul seconden teruggebracht. Als specialist op dat terrein constateer ik dat mobiele telefoons, maar vooral ook de ‘groepsapp’, relatieconflicten en familieruzies in een paar minuten kunnen gladstrijken, eenvoudigweg doordat snelle en meervoudige feedback mogelijk gemaakt is. (Kennis en informatie delen schept en herstelt vertrouwen, maar minstens zo belangrijk is dat de meeste ruzies ontstaan doordat iemand de opmerkingen of houding van iemand anders ‘vertekend’ doorvertelt!)

Kalfslapjes worden beter gevolgd dan kinderen

Ik wil nog een stap verder gaan. Ik constateer – hoe hard het ook is – dat in dit land het welzijn van een kalfje beter bewaakt wordt dan dat van een kind. Van elk kalfslapje kunnen we immers desgewenst via het volgsysteem – de gele oormerken – nagaan wat de leefomstandigheden, voedselpatronen, enzovoort waren tot het moment van consumptie. Voor de goede orde: dit is geen pleidooi om bij elke baby een chip te implanteren, maar feit is dat in dit land tienduizenden kinderen structureel mishandeld worden, meestal door hun eigen ouders, zonder dat we daar veel tegen kunnen doen. Dit terwijl in feite alle gegevens die we nodig zouden hebben voor een goede aanpak beschikbaar zijn, maar niet bij elkaar gebracht (kunnen of mogen) worden. Dat wil ik illustreren aan de hand van mijn eigen specialistische projecten van de afgelopen jaren, die zich richten op de verspilling rond de huishoudens met complexe problemen. Daar zijn er ongeveer 100.000 van, maar die kosten meer dan 10 miljard euro per jaar, wat bijna de helft is van de hele sociale begroting die gemeenten na 2015 gaan beheren (recente cijfers van de vng Stapelingsmonitor). Van die 10 miljard is een kwart tot de helft overbodig of zelfs contraproductief. Pure verspilling dus, ter hoogte van 2 tot 3 miljard euro per jaar. De enige manier om dat effectief in beeld te brengen is echter door het combineren van alle gegevens uit de liefst veertig regelingen en geldstromen op gezinsniveau – een taak die voor 100.000 gezinnen echt niet handmatig uit te voeren is. En dit is nog maar één van de terreinen waarop het niet op het niveau van de burger zelf bij elkaar brengen van gegevens tot (enorme) verspilling voert. Ik verwijs naar de recente berekeningen van Ab Klink over de verspilling van 8 miljard euro aan medicijnen, die alleen te bestrijden is als de cumulatieve uitgifte op het niveau van individuele patiënten wordt geanalyseerd. Kortom: alleen al het tegengaan van de verspilling op deze twee punten zou per jaar niet minder dan 10 miljard euro opleveren, plus een vermindering van risico’s door foute medicijnen en een verbetering in de hulp aan de gezinnen die nu hun structurele ellende doorgeven aan de volgende generaties.

Maar dat gebeurt dus niet, doordat de overheid vasthoudt aan het concept van de ‘nationale kaartenbak’ en er intussen verwoede gevechten geleverd worden met beroepsgroepen die nog steeds zichzelf als schakelpunt zien in de informatieketen. Terwijl er zowel uit oogpunt van (goedkope!) technologie als uit oogpunt van privacy, behoorlijk bestuur en goede hulp, uiteindelijk maar een enkel schakelpunt kan en mag zijn, en dat is de burger zelf! Om te beginnen omdat een burger die zelf het centrale schakelpunt is in de informatie die over hem of haar gaat, daarvoor ook medeverantwoordelijk wordt. Het lijkt me voor zich te spreken, en is ook onderdeel van tal van ‘verzekeringsvoorwaarden’, dat degene die iets ontvangt van de overheid zich ook verplicht om goede gegevens te verstrekken.

Maar ook principieel: wie anders dan ikzelf moet degene zijn die toestemming verleent om een lijst te krijgen van al mijn medicijnen? Het is me bijvoorbeeld nu een raadsel waarom de medewerker van de bank tegenover me wel in zijn systeem ziet dat er nog ergens een creditcard rood staat, terwijl ik in persoon met mijn paspoort bij Bureau Krediet Registratie (BKR) langs moet. Het is me ook een raadsel waarom ik niet online mag inzien wat mijn huisarts en mijn specialist in hun dossiers opnemen – en als ikzelf niet eens weet wat erin staat, geef ik natuurlijk ook aan een ander geen toestemming voor inzage. Door deze houding ten opzichte van ICT maakt de overheid zelf haar burgers bang en boos. Want het idee dat big brother besluiten neemt op grond van een dossier dat ik zelf niet eens heb, is misschien wel het idiootste gevolg van een overheidsbeleid dat haar inwoners oproept om te participeren maar weigert om ze te informeren. Een houding die, zoals hiervoor al is aangegeven, rechtstreeks stamt uit de negentiende-eeuwse oorsprong van ons bestuur, toen Thorbecke vond dat zelfs het kiesrecht beperkt zou moeten zijn tot enkele procenten van de burgers, omdat het ‘gewone volk’ uiteraard niet te vertrouwen was.

‘Wet informatiegrondrechten’ en ‘Burger Service Card’

De cruciale vraag is dan natuurlijk hóé dit zou moeten gebeuren, hoe we de burger zelf het ‘schakelpunt’ maken van informatie, en we de burger de ‘digitale controle’ geven over al datgene wat over hem of haar in een bestand gestopt wordt. Daarbij moeten we drie elementen onderscheiden, namelijk achtereenvolgens de wetgeving, de technologie en de implementatie, en vooral niet uit het oog verliezen dat deze drie dingen totaal verschillende vormen van expertise vergen. Het basisprincipe van – ik verzin maar even een naam – de Wig (Wet informatiegrondrechten) is eenvoudig genoeg: het recht op directe (digitale) toegang van alle burgers tot alle informatie die over hen wordt bewaard. Net zoals van vele andere rechten, zal slechts een beperkt aantal burgers hiervan gebruikmaken, meestal voor praktisch belangrijke zaken (bijvoorbeeld Kredietregistratie). En net zoals met het cookie zal er met enige regelmaat op een toestemmingsknop geklikt moeten worden. Maar het – gewenste – effect is aan de andere kant, die van de ‘dossierhouder’, dat iedereen die data opslaat er rekening mee moet houden dat alles transparant en te verantwoorden moet zijn.

Vervolgens is het zaak om dit technologisch ook te (kunnen) realiseren. En laat ik daar heel duidelijk over zijn: als de overheid hierin haar traditionele weg blijft bewandelen, dan staat ons een traject van minstens twintig jaar te wachten waarnaast de ellende rondom de ov-chipkaart schril zal afsteken. Elke dataset, elke ‘centrale kaartenbak’, is maar zo goed als de basisgegevens, en die zitten altijd vol met fouten, gewoon omdat er iets fout gaat bij de invoer of het transport van gegevens. Of het nu gaat om fout gespelde namen, verkeerde burgerservicenummers, of zaken die mensen gewoon fout opgeven, omdat ze iets doen wat niet mag. En bij de combinatie van gegevens werken deze foutmarges catastrofaal, omdat ze zich exponentieel vermenigvuldigen; zaken waarvan de Belastingdienst en de Gemeente Amsterdam – maar zij niet alleen – regelmatig kond moeten doen als er weer tienduizenden verkeerde brieven verstuurd zijn of miljoenen euro’s zoek.

Specialisten zijn echter ongelooflijk geavanceerd in echte innovatie; dijken kunnen digitaal worden geijkt, de sterkte van bruggen kan met behulp van data worden voorspeld.1 Waar het om gaat is dat deze innovaties beantwoorden aan het intussen bekende Googlecriterium: wie bestaande systemen probeert te verbeteren moet enorme inspanningen doen voor een verbetering van 10 procent, terwijl echte innovatie zorgt voor een kostenreductie met 90 procent bij veel beter werkende systemen. En voor wie dat ongeloofwaardig vindt: wat dacht u van bijna gratis e-mail, inclusief telefoonverkeer, foto en film – enkele jaren geleden nog een sprookje? En het is volstrekt geen sprookje om te denken in termen van een Burger Service Card – sorry, al weer achterhaald, een Burger Smart App, waarmee iedere inwoner gegevens kan sturen en ontvangen, net zoals geld. Met een volstrekt revolutionair effect op alle interactie tussen burgers en degenen die nu tegenover ze zitten, achter een ‘loket’. De moderne overheidsdienaar zal immers naast de burger moeten zitten om samen naar het scherm te kijken, dat door die burger wordt bediend. En daarmee zijn we bij de implementatie, de manier waarop mensen feitelijk zelf als schakelpunt kunnen fungeren, vanaf het begin centraal staan. De Verenigde Staten hebben recent een aantal wetten aangenomen waarin wordt omschreven hoe ICT-debacles (ook daar zeer gebruikelijk) voorkomen moeten worden. Een van de centrale punten daarbij is dat er vanaf het begin gewerkt wordt met de gebruikers zelf, dat er in alle stadia een proof of concept moet zijn voor gebruiksgemak en functionaliteit. Iedere implementatie hangt daarvan af. Google is niet dominant geworden omdat de overheid het voorschreef, maar omdat het bedrijf zo eenvoudig deed wat iedereen graag wilde. De problemen rond de ov-chipkaart konden pas opgelost worden nadat degenen die eerst (in het belang van de publieke zaak!) als hackers de fouten aantoonden, gevraagd werden om aan de oplossingen te werken.

Bottomline dus: dit land, met zijn extreem hoge graad van digitalisering, is een ideale locatie om ‘small data’ en ‘big data’ te verenigen, door alle burgers tot schakelpunten te maken in het informatienetwerk. Mits de overheid niet zo eigenwijs blijft vasthouden aan het idee van zichzelf als het Grote Schakelpunt.

Tot slot daarom nog even een zeer concrete illustratie van het verschil tussen ‘loketten’ en ‘samenwerking’. Ik noemde eerder al de multiprobleemgezinnen, die vastzitten in het woud van tientallen bureaucratische overheidsregelingen, die nu naar gemeenten worden overgeheveld. Enkele gemeenten hebben me verzocht om dit in kaart te brengen. En dat is gelukt, eenvoudigweg door vanuit het gezin zelf te denken en informatie bij elkaar te brengen. De resultaten zijn zowel krankzinnig als schrijnend: de gezinnen die er het slechtst aan toe zijn, zijn eerst om tal van pietluttige administratieve redenen (zij voldeden niet aan de eisen van de kaartenbak!) maandenlang zonder geld gezet, en vaak vervolgens uit hun huis wegens schulden. Daarna zijn hun kinderen door jeugdzorg uit huis geplaatst omdat ze niets te eten hadden of omdat hun ouders de stress niet meer aankonden. Het resultaat is dat een situatie die met een paar duizend euro te verhelpen was geweest, intussen meer dan een ton per gezin heeft gekost. En geloof me, het kost nog aardig wat moeite om dat op te lossen, dus om die kaartenbak om te schudden – zelfs als er enorme tekorten zijn en zelfs als die oplossing 500 procent beter is voor het gezin en nog 90 procent goedkoper ook. Dat laatste echter terzijde. Waar het om gaat is dat deze ellende buiten ieders gezichtsveld (letterlijk ‘achter de voordeuren’) tienduizenden gezinnen overkomt, simpelweg omdat ‘wij’ zware discussies en dure conferenties wijden aan de ‘privacy’, en intussen de simpelste ((en uiterst goedkope) oplossing over het hoofd zien: vraag het de mensen zelf.

© 2009-2025 Uitgeverij Boom Amsterdam
ISSN 0167-9155

De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).

No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.