‘Het moet doodnormaal zijn om te spreken over een zelfgekozen levenseinde’
Samenvatting
Taboes zijn er om geslecht te worden, vindt Petra de Jong, directeur van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). ‘De dood is de enige zekerheid in het leven die we hebben. Eenieder heeft de verantwoordelijkheid om dat leven zo goed mogelijk vorm te geven en dat geldt ook voor het levenseinde. Hoe dat levenseinde er precies uitziet, moeten mensen helemaal zelf kunnen bepalen. Het moet doodnormaal zijn om te spreken over een zelfgekozen levenseinde.’
Petra de Jong (1953) was als longarts ‘ongelooflijk blij’ met de invoering van de euthanasiewet in 2002. Onder voorwaarden, de zogeheten zorgvuldigheidseisen, werden euthanasie en hulp bij zelfdoding voortaan toegestaan. ‘Daarmee ontstond er een zekere openheid om te praten over euthanasie.’
In 2008 werd ze, na twintig jaar longarts te zijn geweest, directeur van de NVVE. Haar vereniging is als Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie in 1973 opgericht. Aanleiding daarvoor was de zaak-Postma: huisarts Truus Postma uit het Friese Noordwolde werd door het Openbaar Ministerie voor het gerecht gedaagd omdat zij haar terminaal zieke moeder een dodelijke dosis morfine had toegediend. Van een klein, lokaal actiegroepje groeide de NVVE uit tot een grote, invloedrijke vereniging. Inmiddels heeft de NVVE zo’n 150.000 leden en elke dag komen er daar zo’n dertig bij.
De Jong verwierf bekendheid met haar pleidooi voor de komst van een Levenseindekliniek. Een ‘heel blije kliniek’ moest dat worden, vond ze. Met de nvve heeft ze drie politieke doelstellingen: het beschikbaar stellen van een laatstewilpil, een goede uitvoering van de euthanasiewet, en het schrappen van de strafbaarstelling van hulp bij zelfdoding uit het Wetboek van Strafrecht.
Het zijn doelstellingen die grotendeels haaks staan op de visie op het leven zoals het CDA die uitdraagt. Waarom vindt De Jong het zo belangrijk dat mensen zelf kunnen bepalen wanneer ze uit het leven stappen? Wat is volgens haar een ‘voltooid leven’? En: vanuit welk mensbeeld handelt ze?
In uw pleidooien spreekt u dikwijls over een ‘waardig’ levenseinde. Wat is waardigheid precies?
‘In algemene zin zou ik onderscheid willen maken tussen twee verschillende opvattingen van waardigheid: de algemene, menselijke waardigheid en de persoonlijke, individuele waardigheid. De algemene waardigheid kun je vastleggen in de grondwet en in de Universele verklaring van de rechten van de mens. Wij benadrukken altijd de individuele waardigheid. De invulling daarvan verschilt per persoon. Voor de een betekent het eenvoudigweg dat hij de regie wil houden om een waardig einde te hebben, de ander koppelt de waardigheid aan de staat en kwaliteit van het lichaam.’
‘Bij euthanasie moet sprake zijn van “ondraaglijk” en “uitzichtloos” lijden. Ons idee was aanvankelijk om in de wet waardigheid als criterium op te nemen, in plaats van de lijdensdruk. Maar in de loop van de tijd is gebleken dat waardigheid net zo weinig concreet te maken is als lijden.’
Waardigheid verbindt u in die zin vooral met autonomie en zelfbeschikking?
‘Ja. Het maakt ons niet uit welke keuzes mensen maken. We vellen geen oordeel over mensen die ervoor kiezen een natuurlijke dood te aanvaarden. Voor de NVVE is de keuzemogelijkheid als zodanig van belang: wij willen voorlichting geven over keuzemogelijkheden, zodat mensen zelf de keuze kunnen maken voor de manier waarop zij hun levenseinde willen invullen.’
Mensbeeld
Onlangs kwam in het nieuws dat de Levenseindekliniek in 2012 een 70-jarige vrouw had geholpen bij haar zelfdoding, omdat ze ondraaglijk leed onder haar blindheid. De vrouw was slechtziend geboren, maar inmiddels nagenoeg blind. Ze leefde zo’n acht jaar met een doodswens. Volgens de Levenseindekliniek is met haar dood een inhumane zelfdoding mogelijk voorkomen.
U vindt blindheid reden genoeg voor zelfdoding?
‘In dit geval wel. Deze vrouw, die ik toevallig kende omdat haar man ooit patiënt bij mij als longarts was geweest, had een leven waarin haar gezichtsvermogen en haar mobiliteit waren verdwenen. Zij gaf bij de Levenseindekliniek heel duidelijk aan dat het leven voor haar geen waardigheid meer had. Zij wilde gewoon niet meer verder.’
Niet eerder is alleen vanwege blindheid euthanasie uitgevoerd. Werd daarmee de wet opgerekt?
‘Nee. “Ondraaglijk” en “uitzichtloos” lijden hoeft niet per se lichamelijk lijden te zijn; ook ondraaglijk psychisch lijden valt binnen de wet. Er speelden bij deze vrouw meer factoren mee. Ze was oud, haar dagen bestonden uit nietsdoen, en dat ervoer ze als ondraaglijk. Je kunt niet zeggen dat ze eenzaam was – ze had weliswaar een man verloren, maar het was niet zo dat ze geen contact met haar kinderen had. Uiteindelijk heeft zij de arts van de Levenseindekliniek kunnen overtuigen van haar ondraaglijke lijden en heeft ze een goed levenseinde gekregen.’
Wat is voor u een ‘goed levenseinde’?
‘Dat we doodgaan is de enige zekerheid die we hebben in het leven. Eenieder heeft de verantwoordelijkheid om dat leven zo goed mogelijk vorm te geven, en dat geldt ook voor het levenseinde: dat moet zo goed mogelijk zijn. Onder een goed levenseinde versta ik: niet in eenzaamheid, niet met ondraaglijk lijden, geen gruwelijke zelfdoding.’
Wat maakt voor u de mens tot mens?
‘Zelfbeschikking en de autonomie om zelf keuzes te maken zijn voor mij belangrijke criteria. Ik vind niet dat die individuele autonomie moet worden verheerlijkt, maar ik ben wel van mening dat we alles wat we doen, doen vanuit onze eigen behoeftebevrediging. Zo zitten mensen nu eenmaal in elkaar, net als dieren.’
U zou ook kunnen zeggen: de mens wordt pas mens door het gericht zijn op de ander.
‘Denkt u dat echt, dat mensen gericht zijn op de ander? Als dat zo zou zijn, dan was er geen oorlog, geen exceptioneel misbruik, geen mishandeling. De mens is heel erg individueel gericht.’
Is er in uw mensbeeld dan wel sprake van liefde? Dat is een relationeel begrip.
‘Liefde geven en liefde krijgen is iets wat je individueel nastreeft. Natuurlijk is er wel sprake van liefde tussen mensen, net zoals er liefde tussen een mens en een dier kan bestaan; mensen kunnen heel blij zijn als ze thuiskomen en de hond kwispelt. Maar die liefde komt voort uit een persoonlijk gewin, omdat je er zelf blij van wordt.’
Is dat niet een treurig mensbeeld? Een baby is vanaf het vroegste begin al gericht op die ander. Is die gerichtheid op de ander dan alleen van functionele, opportunistische aard?
‘De mens is hartstikke opportunistisch. Natuurlijk lacht een baby niet uit liefde naar zijn ouders. Lachen is een reflex om ervoor te zorgen dat de ouders liefde gaan opbouwen. Die liefde is namelijk nodig om te overleven. Er komen momenten dat het kind helemaal niet meer zo leuk is. Dan is het alleen maar prettig dat er een bodem van liefde is.’
De notie van het ‘leven als gave’ lijkt bij u te verdwijnen. Kant zei: ‘Autonomie beweegt zich binnen de gegevenheid van het leven, maar stelt die gegevenheid zelf niet ter discussie.’ Wat is voor u de grond om die gegevenheid ter discussie te stellen?
‘Ieder mens heeft de verantwoordelijkheid om goed en zorgvuldig met het leven om te gaan. Maar hij is wel eigenaar van zijn eigen leven en autonoom in de keuzes die hij maakt, ook voor zijn levenseinde. In die zin is het leven te vergelijken met een privéeigendom, waar je zelf mee kunt doen en laten wat je wilt.’
Maatschappelijke druk
Een van de doelstellingen van de NVVE is het beschikbaar stellen van een laatstewilpil. De vereniging pleit voor ‘legalisering van een dodelijk middel voor ouderen die zonder dat zij ernstig ziek zijn niet meer verder willen leven’, heette het in het nvve-jaarverslag over 2012.
Waarom vindt u het belangrijk dat die pil er komt?
‘Onze doelstelling is zoals gezegd het aanbieden van een breed palet van keuzemogelijkheid om waardig te kunnen sterven. Een van de afgeleide doelstellingen is inderdaad het op de markt laten komen van een laatstewilpil. Dat is iets wat een groot deel van onze leden wil. Huib Drion stelde in 1991 terecht al de vraag: “Wat geeft de overheid het recht om oude mensen een middel te onthouden waarmee ze waardig kunnen sterven?”’
Je zou ook kunnen zeggen: wat mensen ervaren aan eenzaamheid en nutteloosheid, is het echte probleem. Wordt dat probleem niet versterkt door uw nadruk op de individuele autonomie? Want daarmee verdwijnt misschien sneller het gevoel dat je van waarde en betekenis bent.
‘Die eenzaamheid is niet de reden dat mensen willen sterven. Mensen raken eenvoudigweg onthecht van de samenleving. Dat gebeurt nu eenmaal, net zoals ze bij het verouderen rimpels krijgen. En soms wordt dat proces versneld, bijvoorbeeld door het overlijden van twee echtgenoten en vier kinderen. Mocht iemand eruit willen stappen vanwege eenzaamheidsgevoelens, dan moet er natuurlijk iets aan die eenzaamheid worden gedaan en dan moeten we ons als samenleving rot schamen. Maar de reden dat mensen willen sterven is het natuurlijke proces dat je niet meer mee kunt of wilt in het tempo van de samenleving. Ik merk al sinds mijn vijftigste dat ik geen behoefte meer heb om nog aan bepaalde activiteiten mee te doen.’
Dan meet u de waarde van het leven af aan de inzet voor de maatschappij?
‘Natuurlijk heeft het leven nog een zekere waarde als je onthecht bent. En toch kun je op een gegeven moment zeggen: het leven is zo mooi geweest, de ontluistering die mij te wachten staat wil ik niet meemaken, ik wil er nu uit. Dat is wat wij te horen krijgen. Albert Heringa heeft dat heel treffend verbeeld in de documentaire over zijn 99-jarige moeder, De laatste wens van Moek.’
Duidt dat niet op een onvermogen om op een goede wijze met het lijden om te gaan? Zouden we niet eerder moeten zoeken naar een zinvoller leven voor ouderen?
‘De zingevingsgedachte! Dat hoor ik steeds uit christelijke hoek: we moeten de mensen zin geven, dan willen ze niet dood. Graag, geef ze zin, zorg ervoor. Maar het is natuurlijk niet zo dat als je mensen zin geeft, ze niet meer doodgaan. Want ze gaan dood.’
U wilt het lijden uit het leven bannen. Maar het leven is nu eenmaal niet perfect of volmaakt, het lijden hoort er in zekere zin bij. Is het niet een te hoog doel om alle ervaringen alleen maar mooi te willen laten zijn?
‘Ieder mens heeft tegenslag in zijn leven. Maar wat doe je dan? Je probeert die tegenslag om te keren naar iets wat wel positief werkt. Dat is toch heel menselijk? Maar aan het eind van het leven kun je die positieve wending niet meer geven.’
Denkt u niet dat de maatschappelijke druk om eruit te stappen alleen maar zal toenemen met uw pleidooi voor een laatstewilpil?
‘Nee, het zal juist heel veel mensen rust geven als ze de mogelijkheid hebben om eruit te stappen, omdat ze weten dat ze zelf de regie hebben. Ik ben er zelfs van overtuigd dat als we hier in de straat laatstewilpillen uitdelen, er maar een enkeling gebruik van zal maken. Mensen hechten aan het leven. Ze stappen er echt niet zomaar uit, dat doen ze alleen bij ondraaglijk lijden. En tegelijkertijd zou zo’n pil wel vele gruwelijke zelfdodingen kunnen voorkomen.’
Als iemand ondraaglijk lijdt, wordt op een gegeven moment de balans opgemaakt. Wat is in die afweging dan het criterium om een leven als voltooid te beschouwen?
‘Voltooid leven is iets wat mensen alleen maar zelf kunnen bepalen.’
Is de keuze voor een voltooid leven alleen aan ouderen voorbestemd of kunnen jongeren in uw omschrijving ook een voltooid leven hebben?
‘Door initiatiefgroep Uit Vrije Wil werd in het Burgerinitiatief voltooid leven de leeftijd van 70 genoemd. Ik vind dat lastig. Ik ben ervoor om het begrip voltooid leven aan ouderen te koppelen, maar ik ben er niet voor om een leeftijdsgrens te noemen.’
‘Van jongeren kun je niet zeggen dat ze hun leven voltooid kunnen achten; ze kunnen op hun leeftijd niet overzien wat er nog zal komen. Iemand van 80 kan zich een beter beeld vormen van de toekomst. Dat wil niet zeggen dat ik jongeren de mogelijkheid wil ontzeggen om een einde aan hun leven te maken. Er kan een reden zijn waarom je als jongere besluit om een einde aan je leven te maken. En ook zij hebben recht op een waardig einde.’
Zijn er voor u wel grenzen?
‘De autonomie is leidend. In die zin wil ik geen grenzen stellen. Ik ben daar heel liberaal in. Die laatstewilpil zou wat mij betreft voor iedereen beschikbaar moeten zijn, niet alleen voor ouderen.’
Toepassing van de euthanasiewet
Naast de beschikbaarstelling van een laatstewilpil heeft De Jong nog twee doelstellingen voor de komende jaren: een verbetering van de uitvoering van de euthanasiewet en het schrappen van de strafbaarstelling van hulp bij zelfdoding uit het Wetboek van Strafrecht.
Wat schort er precies aan de uitvoering van de wet?
‘Te veel mensen blijven in de kou staan. Er zijn ongeveer 10.000 euthanasieverzoeken per jaar en daarvan worden er zo’n 3.500 tot 4.000 ingewilligd. Het gaat wel om mensen die uitzichtloos lijden en die geen gehoor vinden voor hun verzoek.’
‘Tegelijkertijd blijkt uit onderzoek dat het aantal gevallen van palliatieve sedatie in vijf jaar tijd is gestegen van 8,2 naar 12,5 procent. Dat is voor mij een disproportionele stijging. Ik ben bang dat die stijging wijst op een soort achterdeur voor euthanasie. Vanuit christelijke hoek wordt palliatieve sedatie natuurlijk gepropageerd, maar het kan voor de mensen en hun naasten soms zeer traumatisch zijn. Op het moment dat de slaapmedicatie is toegediend, gaan alle lichaamsfuncties gewoon door, met alle nare gevolgen van dien – zoals een katheter, luiers en soms doorligwonden. Dat heeft vaak niets meer te maken met waardig sterven.’
U vindt dat artsen die geen euthanasie willen toepassen of niet willen doorverwijzen naar een arts die wel euthanasie wil plegen, de uitvoering van de wet belemmeren?
‘Alleen de patiënt zelf kan bepalen wat “ondraaglijk” en “uitzichtloos” lijden is. In de praktijk is hij echter afhankelijk van de arts. De patiënt moet de arts zien te overtuigen van het ondraaglijke van zijn lijden. Zo wordt het een soort Russische roulette: het is een kwestie van toeval welke dokter je treft en welke waarden en normen hij hanteert. Dat kan niet de bedoeling zijn.’
Waarom wilt u de strafbaarstelling van hulp bij zelfdoding, artikel 294 lid 2, zo graag uit het Wetboek van Strafrecht halen?
‘Tegen Albert Heringa, die zijn moeder Moek hielp bij haar weloverwogen wens om te sterven, was op basis van dit artikel een voorwaardelijke gevangenisstraf van drie maanden geëist. Niemand vindt Heringa een misdadiger. Persoonlijk ben ik ervoor dat euthanasie normaal medisch handelen wordt en dat het dus helemaal uit het Wetboek van Strafrecht wordt gehaald. Hulp bij zelfdoding door een niet-arts zou wat mij betreft niet strafbaar moeten zijn, mits aan de zorgvuldigheidscriteria wordt voldaan. Hulp bij een waardige zelfdoding is echt geen misdaad. Elke gruwelijke zelfdoding die we kunnen voorkomen, is meegenomen.’
© 2009-2024 Uitgeverij Boom Amsterdam
ISSN 0167-9155
De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:
Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912.
Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).
No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.